Durante la semana pasada pudimos disfrutar y aprender de varios de los “grandes” de la neuropsicología durante el II Congreso Iberoamericano de Neuropsicología celebrado en Almería. Me encantaría poder resumiros las principales ponencias, talleres y algunas comunicaciones orales muy interesantes, pero me voy a centrar en una de las figuras más importantes, al menos para mí y el trabajo que hacemos en Reintegra: George P. Prigatano.
Prigatano (EEUU), junto con otros autores contemporáneos como Barbara Wilson, Leonard Diller, Yehuda Ben-Yishay, etc., fueron los creadores y difusores de un modelo de rehabilitación neuropsicológica que entonces supuso una revolución, y que hoy intentamos seguir la mayoría de quienes nos dedicamos a la neuro-rehabilitación. Es el modelo denominado holístico o integral, que se inspira en la visión del paciente como un todo, como una persona única e irrepetible que afronta el reto de rehacer su vida después de haber sufrido una lesión cerebral, como un ictus, traumatismo cráneo-encefálico u otra forma de daño cerebral.
Cuando empecé a trabajar haciendo rehabilitación neuropsicológica con pacientes con daño cerebral (allá en el 2001, en el CEADAC, Madrid) tenía una visión más pobre de cuál era la finalidad de la rehabilitación neuropsicológica, y entendía que el objetivo fundamental era mejorar o compensar los procesos cognitivos que la lesión cerebral había afectado. Así, si un paciente tenía problemas de memoria como consecuencia de un traumatismo cráneo-encefálico o un ictus, hacíamos ejercicios de memoria para que a fuerza de repetir y de exigir una mayor capacidad mejorar este proceso, gracias a la neuroplasticidad. Además, combinaba esta estrategia con explicar al paciente cómo funciona la memoria normalmente, qué pasa cuando el cerebro sufre un daño, y qué estrategias podemos emplear para sacarle más provecho. Finalmente, combinábamos este proceso con medidas compensatorias dirigidas a fomentar la autonomía: el uso de agendas (de papel o electrónicas cuando aparecieron las PDA), diarios, anotaciones y otros recordatorios. La misma estrategia la aplicábamos a otros procesos cognitivos alterados: atención, memoria de trabajo, lenguaje, razonamiento, capacidad para resolver problemas, etc. Lo cierto es que a día de hoy, aún seguimos empleando estas estrategias en Reintegra: son eficaces para mejorar los procesos cognitivos, y para procurar que el paciente sea más autónomo o independiente en su día a día. Pero la lección que aprendí leyendo y escuchando a estos grandes, es que esto no es suficiente. Es sólo una parte del trabajo de la rehabilitación neuropsicológica.
Prigatano, Wilson, Ben-Yishay y otros enfatizaron la importancia de devolver a la persona que ha sufrido la lesión cerebral a su vida, lo que en muchos casos requiere una re-estructuración del YO, de quiénes somos. Cuando hablas con las personas que han sufrido una lesión cerebral y sus allegados, es inevitable percibir que unos y otros relatan que la persona “ya no es la misma de antes…”. Esto se debe por un lado a que además de los problemas físico-motores y cognitivos, la lesión cerebral también altera otras cuestiones, que normalmente entendemos como inamovibles, ya que son parte de nuestro YO más íntimo: cómo sentimos, cómo nos emocionamos, qué me hace reír, llorar; qué me enfada, qué me alegra… cómo muestro estas emociones… mi capacidad para conectar con los demás y compartir su emoción (empatía)… es decir, la lesión cerebral puede cambiar la personalidad, la forma de ser. Lo que entendemos como más íntimo e inalterable de nosotros mismos; nuestra esencia misma. No es de extrañar que los cambios a este nivel, los cambios del YO, son lo que más ansiedad, preocupación, pesar… suelen generar a la familia y al propio paciente. La lección de estos grandes de la neuropsicología, es que nuestro trabajo como rehabilitadores, es ayudar al paciente a forjar un nuevo YO, una nueva identidad: que no va a ser como la de antes, porque ha habido cambios muy sustanciales; pero tampoco como lo de ahora, si está provocando sufrimiento al paciente y sus allegados. También es nuestro trabajo ayudar a la familia y entorno más íntimo a despedirse del antiguo YO y conocer y amar a la nueva persona que surge.
Hablando de estas cuestiones, Prigatano trajo a colación el concepto de resilencia, que se refiere a la capacidad que tiene el ser humano de afrontar la adversidad de forma adaptativa, es decir, de sacar algo positivo de lo que en principio es una tragedia. ¡Esta ha de ser la esencia de nuestro trabajo! Nosotros en Reintegra intentamos por todos los medios que el paciente conozca y acepte a este nuevo YO y que su entorno también lo acepte y lo ame. Para ello es preciso orientar al paciente a que consiga nuevos logros, diferentes a los de antes, pero logros al fin y al cabo. Es fundamental fomentar la sensación de auto-eficacia (el “yo puedo… yo valgo”) y procurar el disfrute de la nueva vida que empieza a asomar. En definitiva, es asumir que el proyecto vital que tenía la persona ha quedado truncado, pero que eso no es el fin, sino que supone una oportunidad para crear un nuevo proyecto vital y disfrutarlo. Al fin y al cabo, esa es la vida: vivir lo que nos ha tacado, con la mayor alegría posible.
Gracias a estos grandes por darnos las bases, y a tantos pacientes, que me (nos) han enseñado que esto no sólo es necesario, sino que es posible.
Igor Bombín. Neuropsicólogo de Reintegra
