20 cosas que he aprendido en 20 años sobre la Neurorehabilitación

20 años de la incorporación al CEADAC

Igor Bombín. Neuropsicólogo y Director Clínico de Reintegra.

 

Editado el 20/10/2021 para incluir el desarrollo del primer punto La persona como un todo: la visión holística o integral.

El pasado 21 de mayo de 2021 fue una fecha muy emotiva para mí y que me produjo cierta melancolía, porque se cumplieron 20 años desde que tres, por aquel entonces jóvenes, neuropsicólogos se incorporaran al Centro Estatal de Referencia de Atención al Daño Cerebral (CEADAC) en Madrid. Entonces no era consciente de que ese hecho marcaría mi futura vida profesional y también personal, ya que tuve la suerte de ser uno de esos tres neuropsicólogos que superamos el proceso selectivo. La apertura del CEADAC fue sin duda un hito para el tratamiento integral de las personas con daño cerebral adquirido en nuestro país, porque se convirtió en el primer centro público de toda España dedicado en exclusiva a la atención de personas que habían sufrido una lesión cerebral, como un ictus o accidente cerebro-vascular (ACV), un traumatismo cráneo-encefálico (TCE), una anoxia cerebral, un tumor cerebral, una encefalitis, etc. Supuso, además, un enorme paso adelante para el reconocimiento del papel de la neuropsicología en la atención al daño cerebral, que hasta el momento tenía muy poca presencia en la cartera asistencial de los servicios públicos (aún hoy es muy mejorable). Inspirado en modelos asistenciales de otros países, se incorporaba a tres neuropsicólogos con el rol de coordinadores de equipos interdisciplinares junto con otros tres médicos rehabilitadores, dando por tanto el mismo peso a la rehabilitación cognitiva y neuropsicológica y a la rehabilitación física y motora. De esta manera, se reconocía la importancia que tienen para la autonomía de las personas con daño cerebral las secuelas neuropsicológicas: dificultades de memoria, atención/concentración, razonamiento y pensamiento complejo, capacidad de resolución de problemas, dificultades para regular la emoción, alteraciones de conducta, etc.

 
Amor Bize, Álvaro Bilbao, Igor Bombín
 

Ese 21 de mayo de 2001 nos incorporamos al CEADAC Amor Bize, Álvaro Bilbao y yo mismo, Igor Bombín . Cada uno de nosotros con un bagaje diferente, aunque con muchos puntos en común: formación específica en neuropsicología, con estancias formativas en el extranjero (aún era muy difícil formarse en neuropsicología en España), mucha ilusión y ganas de hacerlo bien, y un enorme sentido de la responsabilidad, ya que éramos conscientes de la importancia de dar una rehabilitación neuropsicológica de calidad. Años después, los tres hemos coincidido en que fue una enorme suerte el comenzar a la vez por el enriquecimiento y apoyo mutuo que nos supuso, además de la gran amistad que aún hoy mantenemos: si no hubiéramos tenido ese apoyo mutuo (emocional y técnico), no creo que hubiéramos logrado instaurar un servicio de neuropsicología de tanta calidad y con tanto impacto en pacientes y familiares. Creo (creemos) que tuvimos un papel esencial en el desarrollo del modelo de trabajo que se instauró en el CEADAC y desde ahí, hemos aportado nuestro granito de arena a su difusión e implantación en otros centros de ámbito nacional. Fueron los primeros esfuerzos en implantar aspectos como la metodología transdisciplinar, modelo holístico/integral, atención a las familias/cuidadores, neuro-rehabilitación centrada en la autonomía, etc. Conceptos que hoy nos son muy conocidos a profesionales, pacientes y familias, y que han sido el eje de nuestro trabajo: entonces y ahora.

 

Arranca la Clínica Reintegra

Unos años después, en septiembre de 2007 dejé el CEADAC para, junto Alicia Cifuentes (Psicóloga y Terapeuta Familiar), fundar Reintegra en Oviedo, en un esfuerzo por hacer que estos conceptos vertebraran el trabajo de neuro-rehabilitación de personas con cualquier afección cerebral. La experiencia acumulada, los debates dentro de los equipos interdisciplinares y el acudir a formación, congresos nacionales e internacionales en los que exponer nuestro trabajo e investigaciones y escuchar el de otros colegas, el intercambio de ideas, experiencias y preocupaciones con otros muchísimos profesionales (excelentes, muchos de ellos), etc. ha contribuido mucho a matizar y enriquecer estas y otras ideas.

 
Centro Reintegra
 

Las 20 cosas más importantes

 

Así, os presento a continuación las 20 cosas más importantes que he aprendido en estos 20 años, o que entiendo son más importantes en la neuro-rehabilitación. Sin duda hay muchas más cosas, pero tendrán que esperar a próximos aniversarios 😉. Espero que sean de utilidad a pacientes, familiares y otros profesionales también dedicados a la neuro-rehabilitación. Son las 20 premisas que en Reintegra entendemos como más importantes para llevar a cabo nuestro apasionante trabajo de ayudar a las personas con alguna lesión neurológica a llevar una vida plena y satisfactoria. De lo que también estoy muy seguro, es que no las hubiera aprendido, ni hubiera disfrutado tanto del proceso sin trabajar y compartir experiencias personales y profesionales con Alicia, Amor y Álvaro. ¡Gracias a los tres!

 

  1. La persona como un todo: la visión holística o integral. La totalidad de la persona no se puede explicar por el análisis separado de cada una de sus partes.
    Entendemos a los pacientes, no como un conjunto de capacidades y dificultades o síntomas; sino como personas, individuos irrepetibles cuyo proyecto vital ha truncado el daño cerebral. Atendemos a la persona, a su globalidad, con sus circunstancias y condicionantes, en todas sus dimensiones.

    Reintegra se llama así por REhabilitación INTEGRAL: por la firme determinación de abordar todos los aspectos integrados de la persona; y por considerar que el fin último de nuestra intervención, es que la persona retome o se reintegre en su proyecto vital. No hay dos personas iguales, y aunque las áreas cerebrales afectadas puedan ser similares en dos casos diferentes, las repercusiones serán únicas, porque la historia personal de ese individuo es única e irrepetible, sus recursos personales, su modo de entender el mundo, de afrontar los problemas y los retos, su capacidad de superación, su red de apoyo… en fin, todo es único. La rehabilitación integral requiere entender y atender ese TODO y adaptar la metodología de intervención y los objetivos terapéuticos a las particularidades de cada persona. En Reintegra consideramos cada individuo y su familia como únicos, y desde esa concepción, les ayudamos a retomar su proyecto vital.
  2. Equipo, equipo, equipo. El equipo interdisciplinar que aglutina diferentes profesionales y especialidades actuando como una única entidad.
  3. Metodología transdisciplinar: todos los profesionales del equipo interdisciplinar actuando a todos los niveles. Suena muy bien contarlo, pero es un auténtico reto poner en marcha esta metodología de trabajo.
  4. Atención a las familias. Las familias como agente rehabilitador esencial para la mejora de la persona, pero también como destinatarios de nuestro trabajo y atención.
  5. Rehabilitación a través de lo funcional. Si lo importante es la recuperación de la autonomía personal, el trabajo se ha de centrar en ello desde el primer día. Quizás la magnitud del daño cerebral no permita que se recuperen todas las secuelas, pero entre todos, seguro que podemos mejorar y recuperar gran parte de la autonomía personal.
  6. Psicoeducación continua y constante Para que el trabajo sea realmente eficaz y duradero en el tiempo, los terapeutas hemos de explicar a los pacientes y familiares, qué estamos haciendo y el por qué. En definitiva, cómo funciona el cerebro, cómo se han producido los síntomas y qué podemos hacer para recuperar y compensar las funciones perdidas o alteradas.
  7. Abordaje de los cambios de personalidad: el trabajo de reestructurar el YO. En menor o mayor medida, una lesión cerebral suele implicar un cambio de quién es esa persona. Especialmente, si las secuelas incluyen dificultad para regular las emociones, desinhibición, apatía… son los síntomas que mayor impacto producen en el paciente y su entorno, y es nuestra responsabilidad abordarlos desde el primer día.
  8. Formulación de un nuevo plan vital y fomento del sentido de autorrealización. El fin último del proceso neuro-rehabilitador es que paciente y familia retomen su plan vital: remodelado o adaptado a las nuevas circunstancias; pero que les permitirá ser felices y sentirse autorrealizados.
  9. Trabajo con Objetivos comunes, compartidos por todo el equipo con el paciente y su entorno. El trabajo de neuro-rehabilitación es más eficaz, y complejo, cuando se estructura en base a objetivos funcionales (dirigidos a la autonomía) compartidos por todo el equipo, además de por el paciente y su familia.
  10. Contar las cosas no es comunicar: hace falta más. En el trabajo con los pacientes y sus familiares corremos el riesgo de que como nosotros lo tenemos muy claro, basta con transmitir las cosas una vez (objetivos, pautas que favorecen las mejorías, recomendaciones para casa, etc.). Algo que también ocurre en la comunicación con los otros profesionales del equipo. Comunicar no es una tarea unidireccional: implica escuchar y dar tiempo y varias oportunidades al otro para integrar la información.
  11. Relación terapéutica como eje del cambio. Una vieja lección que sigue siendo un pilar fundamental de nuestra actuación cotidiana: la relación entre los terapeutas y el paciente; y los terapeutas y la familia es lo que realmente posibilita y obra el cambio. De personas a personas. No hay otra forma de hacerlo bien.
  12. Calidad humana y empatía. La consecuencia lógica del punto anterior, trabajamos con personas, individuos únicos e irrepetibles, en un momento muy complejo de su trayectoria vital. La empatía y cercanía quizás sean nuestras herramientas terapéuticas más potentes.
  13. Excelencia técnica de los profesionales que confirman en equipo. Además de la calidad humana y de la empatía, es nuestra responsabilidad estar formados de forma sólida en técnicas, estrategias terapéuticas y conceptos específicos de la rehabilitación neurológica, lo que nos requiere una formación y actualización continuas.
  14. Deseo de cambio. Uno de los factores más importantes para obrar el cambio es que el paciente y su entorno deseen genuinamente ese cambio. Puede parecer una obviedad, pero en ocasiones el daño cerebral puede afectar a la voluntad de cambio o de trabajo cotidiano; o los beneficios secundarios de la enfermedad pueden ser muy potentes. Nuestro trabajo como equipo interdisciplinar es cuidar y fomentar ese deseo de cambio y deseo de hacer lo preciso para que el cambio se haga realidad.
  15. Reconocimiento de las limitaciones propias. Una de las lecciones más difíciles de aprender ha sido el reconocimiento de mis propias limitaciones, o de las limitaciones del equipo: aprender y asumir que no todo depende del esfuerzo de uno mismo, sino de la participación de todas las partes y, a veces, incluso de un poco de suerte.
  16. Las tres fuerzas que posibilitan el cambio han de ir a la par: paciente, familia y equipo. Otra de esas obviedades que requieren una segunda reflexión. Lograr esta cohesión en el planteamiento y en la dirección del cambio requiere un esfuerzo consciente por fomentarlo y hacerlo genuino.
  17. Necesidad de tiempo para el cambio (ojo con la prisa). La reorganización cerebral requiere de mucho tiempo y repeticiones. Experimentar e integrar las bondades y beneficios de los cambios logrados también precisan de su tiempo y cierta pausa.
  18. Aprendizaje continuo (nunca se sabe suficiente; no hay más tonto que el que no quiere aprender). En un trabajo tan exigente a nivel de conocimientos, en un ámbito tan cambiante por su complejidad, debemos recordarnos siempre que estamos en aprendizaje continuo: hoy soy más consciente de mis carencias que hace 20 años y que cada rato que paso con un paciente o discutiendo casos con un compañero o colega es una oportunidad de aprendizaje.
  19. Los modelos de trabajo están para revisarse y adaptarlos a la realidad de los pacientes, la ortodoxia puede llevarnos a desviarnos de lo importante. Ningún modelo de trabajo, escuela de terapia, autor o profesional tiene todas las respuestas. Es importante plantearse las imperfecciones propias y del modelo de trabajo, con ánimo de mejorarlo y mejorar nuestra atención a pacientes y familia.
  20. Auto-supervisión y auto-crítica (constructiva) siempre. La convicción de que no soy infalible, comento errores, aún tengo mucho que aprender… todo ello me lleva a que de cuando en cuando me replantee lo que estoy haciendo, como terapeuta y como gestor de equipo interdisciplinar. Con ánimo de mejorar, sin caer en la desesperación, pero convencido de que seguro que siempre hay algo que puede revisarse para que acabe mejorando. Y aquí otra vez, el contacto abierto y honesto con otros compañeros y con los propios pacientes y familias son un gran aporte en este proceso.

 

Todos estos puntos los iremos desarrollando en este mismo artículo, seguidnos en nuestras redes sociales y así no os perderéis ninguna actualización.

 

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