Sara Castro. Fisioterapeuta Neurológica de Reintegra. Coordinadora del tratamiento neuro-rehabilitador de Enol.
Igor Bombín. Neuropsicólogo y Director Clínico de Reintegra.
A propósito de una historia de esfuerzo y superación
Estos días la historia de Enol ha estado en boca de toda la prensa, como respuesta de una primera noticia publicada en El Comercio que compartimos en facebook, en la que se contaba como la operación realizada por el Dr. Pedro Cavadas había obrado el milagro de lograr que Enol caminara después de una vida en silla de ruedas, y con todos los pronósticos apuntando a que ése era su destino. Es muy cierto que la intervención del Dr. Cavadas abrió la puerta al cambio, pero lo es más aún que los verdaderos artífices de este “milagro” sin duda han sido Enol y su familia: sin su determinación, entrega y esfuerzo constante, nada de lo logrado hubiera sido posible. En estos tiempos de inmediatez, redes sociales, hashtags y velocidad vertiginosa las noticias tienden a simplificar la realidad, y corremos el riesgo de quedarnos con la idea de que basta con una intervención quirúrgica para pasar de la silla de ruedas a caminar. Sin una preparación previa, ni trabajo posterior: el ideal en esta era en que apretamos un botón y en 24 horas tengo lo que deseo en la puerta de casa. Por eso queremos daros una visión de lo que ha sido el trabajo, y de paso que sirva de ejemplo de lo que es el trabajo de la neuro-rehabilitación, en el cual el compromiso del paciente y la familia es fundamental, así como el trabajo especializado con un alto nivel técnico.
Los inicios
Enol presenta un síndrome de Warkany, un trastorno genético (existencia de tres copias del cromosoma 8) que puede cursar, entre otros síntomas, con malformaciones que afectan a diversos órganos (corazón, riñones, vías urinarias, ausencia de cuerpo calloso, etc.), malformaciones musculo-esqueléticas, dismorfismo facial, etc.
En el caso de Enol, las importantes alteraciones músculo-esqueléticas (estenosis cervical; escoliosis fijada quirúrgicamente; y, especialmente, la marcada flexión de las caderas y las rodillas y alteración de los pies), generaban un marcado esquema postural patológico que condicionaba toda su movilidad funcional y limitaban por completo su capacidad de marcha. Debido a ello, Enol requería gran apoyo y asistencia física para desarrollar toda su movilidad y se desplazaba en silla de ruedas.
Por ello, cuando Enol acudió por primera vez a Reintegra (entre el 10/11/2015 y el 30/06/2016) los objetivos de trabajo de fisioterapia se centraron en prevenir el avance de la retracción muscular y mejorar su postura. Tras varios meses de trabajo, Enol conseguía ponerse de pie sin apoyo y desarrollar una marcha “agachada” con apoyo en las barras paralelas, que por lo tanto sólo podía desarrollarse en el contexto terapéutico pero que no era funcional para poder desarrollarla en otro entorno. El objetivo de esta marcha era fundamentalmente trabajar la postura y fortalecer las estructuras óseas y musculotendinosas, aunque sin duda también añade un importante efecto motivador: era evidente que las sesiones que concluían con este trabajo Enol salía más satisfecho del trabajo (casi exultante), y subía el ánimo del resto de la familia. Echando la vista atrás, este trabajo preparatorio resultó fundamental para lo que estaba por venir.
La rehabilitación nada más intervenir
Después de un paréntesis en la rehabilitación de Enol, volvimos a saber de ellos a principios de 2019, cuando nos comunicaron que tenían la intención de realizar una serie de intervenciones quirúrgicas por el Dr. Cavadas, que les había anticipado que como resultado Enol podría volver a caminar. Lo cierto es que la noticia nos produjo un considerable asombro e incluso cierta incredulidad. Pero la familia y el propio Enol estaban convencidos, así que nos pusimos a investigar sobre el trabajo que se podría realizar después de la intervención.
Enol fue sometido a varias cirugías multinivel de ambos miembros inferiores, llevadas a cabo por el Dr. Cavadas, entre el 31/01/2019 y el 08/02/2019. En primer lugar, se le realizó un acortamiento y fijación del fémur (osteotomía) del Miembro Inferior Derecho y la transposición (transferencia) de los músculos de la parte posterior del muslo (semimembranoso, semitendinoso y sartorio) a la parte anterior (cuádriceps). En otra cirugía, se recreó una operación similar en el Miembro Inferior Izquierdo. Tras ambas cirugías, Enol tuvo que mantener inmovilizados sus miembros inferiores con escayolas, que fueron retiradas el 08/04/2019 y sustituidas por férulas de posicionamiento nocturno que Enol debe usar todas las noches para prevenir una retracción de sus miembros. ¡Imaginad por un momento el enorme esfuerzo y sacrificio que supone esto!
Una vez la recuperación post-operatoria lo permitió, Enol acudió de nuevo a Reintegra el 22/04/2019 para comenzar un programa intensivo de rehabilitación, que consistía en 2 horas diarias de fisioterapia, de lunes a viernes. Dicho programa se estructuró entorno a un calendario de hitos motores a conseguir de forma progresiva.
Durante las primeras semanas el trabajo de fisioterapia se centró en la realización de aquellas técnicas de terapia manual e instrumentales, así como de ejercicios terapéuticos necesarios para el control y la mejora de todos los aspectos analíticos disminuidos en ambos miembros inferiores: rangos articulares, estructuras nerviosas, tono y fuerza muscular, estabilidad tóraco-abdominal, etc.; sin olvidar el trabajo de las cicatrices quirúrgicas, esencial para evitar retracción de los tejidos circundantes. A la par que se entrenaba con Enol y su familia en el desarrollo de estrategias de movilidad funcional que le dotasen de mayor autonomía en su estado actual: moverse en la cama, mantenerse correctamente, transferirse entre la cama y la silla de ruedas, etc. Las técnicas y ejercicios realizados en esta primera fase se han mantenido diariamente durante todo el periodo de rehabilitación para seguir buscando la máxima capacidad de las estructuras analíticas de ambos miembros inferiores. Una vez más, resultó fundamental la entrega y constancia de Enol y su familia, ya que este trabajo tenía que tener continuidad en el hogar.
Enseguida, Enol comenzó a tolerar la carga y el apoyo progresivo sobre los miembros inferiores durante la realización de ejercicios y actividades en sedestación (sentado). Estos ejercicios estaban orientados hacia la adquisición de un mayor control postural y estabilidad lumbo-pélvica y tóraco-abdominal; necesarios para poder progresar en las siguientes fases de rehabilitación.
A principios de mayo de 2019, comenzamos a trabajar la capacidad de bipedestación (puesta en pie) mediante la suspensión parcial de su peso utilizando una grúa de techo y el apoyo en barras paralelas o en el bipedestador (parapodium). El grado de suspensión inicial se estableció siguiendo las recomendaciones descritas en la literatura científica; y progresivamente se fue disminuyendo la suspensión en función del grado de tolerancia de carga de Enol; hasta conseguir una carga total de su peso. Así mismo, se cronometraba el tiempo de tolerancia en bipedestación y los descansos necesarios siguiendo una escala de valoración del grado de fatiga y sensación molesta en la que se entrenó a Enol; y que resultó muy útil para poder evaluar y establecer una progresión segura del trabajo a realizar.
Los primeros pasos (por fin)
Una vez que Enol fue capaz de tolerar estar de pie cargando todo su peso, a principios de junio de 2019, se inició el trabajo de la capacidad de marcha en paralelas, con la sujeción a través de la grúa de techo pero sin suspender su peso; estableciéndose pautas de marcha que ayudasen y guiasen a Enol en el entrenamiento constante y repetitivo de un buen patrón de marcha. Así mismo, se iba intensificando el trabajo orientado a su corrección postural utilizando el bipedestador/parapodium para ayudarnos a conseguir una mejor alineación y una menor necesidad de apoyo de los miembros superiores.
En julio de 2019, la progresión de Enol fue tan sorprendente que ya comenzó a caminar con andador en el centro; y un mes después ya pudo llevárselo a casa para caminar con supervisión de su familia. En este momento, fue de vital importancia la implicación de la familia de Enol, a la cual se entrenó en las pautas a seguir para conseguir una mejor forma de caminar y la adquisición progresiva de una mayor tolerancia, promoviendo y automatizando la marcha en el entorno cotidiano de Enol.
Tras esto, el trabajo de fisioterapia progresó siguiendo los aspectos explicados hasta conseguir que Enol pudiese cambiar el andador por dos muletas, en octubre de 2019. Este paso fue fundamental para la autonomía de Enol, ya que al poder desplazarse con muletas se abrió un abanico de posibilidades funcionales que Enol podía comenzar a realizar. En este momento se consideró esencial comenzar a trabajar dichas actividades funcionales desde el punto de vista de la Terapia Ocupacional; por lo que en enero de 2020, el programa de rehabilitación se reprogramó de tal forma que Enol tuviese 3 sesiones dobles de fisioterapia y 2 sesiones de terapia ocupacional, a la semana.
El trabajo conjunto de las áreas de fisioterapia y terapia ocupacional significó un gran empuje en la evolución tanto física como funcional (autonomía) de Enol, que actualmente y desde marzo de 2020, camina con una muleta para desplazarse por el exterior y ya sin muletas en su casa. Comenzando a trabajarse actividades físicas de mayor demanda, como la subida y bajada de escaleras o el entrenamiento de la puesta en pie desde el suelo; así como actividades funcionales de toda índole (básicas, instrumentales, avanzadas, etc.).
No obstante, es necesario remarcar la importancia del entrenamiento físico progresivo y contaste, así como del seguimiento de las pautas de higiene postural y movilidad funcional entrenadas a lo largo de todo el tratamiento. Ya que durante el periodo de inactividad provocado por el confinamiento debido al Estado de Alarma por el Covid-19 (marzo-mayo de 2020), el gran descenso de la actividad física y funcional de Enol ocasionó una notoria pérdida de su postura y su tolerancia a estar de pie o caminar; que tuvieron que recuperarse tras su vuelta al trabajo.
Y ahora qué
A todos nos encantan las historias de superación con un final feliz. A veces, quizás equivocadamente, nos parece que si no hay un final feliz el esfuerzo no ha merecido la pena. En Reintegra pensamos que el esfuerzo siempre merece la pena, porque por el camino vas logrando cosas y creciendo como persona, y aunque no siempre llegues al objetivo que te planteaste al inicio, al mirar atrás verás como lo que has conseguido sí merece la pena. La historia de Enol, como la de cada uno de nosotros, aún no tiene un final. Ahora tiene un nuevo principio: se han abierto las puertas para lograr otros objetivos, hitos que antes no estaban en el horizonte, ahora resultan plausibles. Enol y su familia están ahora totalmente entregados a lograr el máximo de autonomía, para que en un futuro próximo, pueda valerse para todas las actividades cotidianas, no solo para las de autocuidado, sino también las propias de cualquier adulto, como cocinar, cuidar de sus cosas, llevar a cabo las tareas propias del hogar, etc. Todo ello, mientras estudia para obtener el grado en Medicina. En definitiva, aspirar a lo que cualquier joven de su edad: trabajar por tener una vida plena y satisfactoria
Así que la lección que nos brindan Enol y su familia es que gracias al esfuerzo continuo, y la entrega de toda la familia, se pueden lograr grandes cosas, y los “milagros” ocurren como resultado de ese trabajo continuo. Para Enol y familia, deciros que ha sido un placer poder haber acompañados y formar parte de vuestra historia. Como también lo ha sido con otras muchísimas personas y familias con las que hemos trabajado y hemos logrado grandes y pequeñas cosas, todas ellas importantes. Aprendemos mucho de vosotros y nos es enormemente gratificante acompañaros en este parte del camino.
